Senfaserehabilitering på Sunnås

I fjor når æ va på Sunnås, anbefalte dem mæ å søke på et nytt rehabiliterings opphold.  Ikke på KRESS (kognitiv rehabilitering Sunnås) som æ va på, men på senfaserehabilitering. Det e som all anna rehabilitering, lære sæ bestemte funksjoner/ferdigheter og mestre sykdom/skader.   Tho for dem som har ervervet hjerneskade.  Ventetida e lang, så æ fikk fastlegen min til å søke mæ inn når æ va dær på EU kontoll for et par uker siden.  Kort tid etter fikk æ brev om at æ hadde fått plass, og at det ville skje før uke 51 i 2020.

I går fikk æ telefon fra Sunnås om at æ har fått plass den 25 mars.  Nå som egentlig passe perfekt.   6 uker på institusjon med trening, undervisning og mange aktiviteta e akkurat det æ trenge.  Æ har vært hjemme i et år nu.  Har fulgt de anbefalingene som Sunnås ga mæ, og har i dag et bedre liv enn for et år sia.  Et langt bedre liv.  Nu kan æ ta tak i det neste på lista mi.  Korsen skal æ klare å gjøre nå frivillig arbeid.

Æ har nån ideer, og det blir fint å få litt hjelp til å få starta med det æ går å tenke på.  Utfordringen min e at det e vanskelig å binde sæ til nå fast.  Siden æ aldri vet korsen dagen min blir.  Akkurat det har æ fått lovnad om at vi skal forsøke finne ut de ukan æ e der nede.

I tillegg til det hær, så har æ begynt prosessen Sølvi skal stumpe røyken. Det e ikke nå bønn lengere.  Enten må røyken stumpes, eller så kjøre æ helsa mi helt i grøfta.  Under kontroll hos fastlegen min ble det konstatert forhøya blodtrykk.  Det verste man kan ha når man har aneurismer.  Å det e ene å alene røyken sin feil.  Før æ starta å røyke hadde æ hvilepuls på 45-50 og litt lavt blodtrykk.  Nu e det i grenseland for om æ må begynne med medisiner.

Æ trur det vil hjelpe mæ å komme unna hjemmets fire vegga nu når æ skal bli fri fra røyken!.  Æ håpe det i alle fall.  Nå anna æ har skaffa mæ for å hjelpe til e nå medisiner fra Nikel.  Æ ane ikke ka dem inneholde, men dem e nu kjøpt på apoteket så æ går ut fra at det ikke e kjempe skadelige stoffer.  Dem skal i alle fall brukes i 25 daga, og på en eller anna måte få mæ til å slutte.  Det æ merke etter 2 dagers bruk, e at røyken ikke smake det samme.  I tillegg så har æ brutt vante vaner.  Som for eksempel å tvinge mæ ut å røyke .  Æ tygge toy 24/7 å pusse tenner 18 gang i døgnet. Fint å få hvite fine tenner i tillegg til å bli røykfri!  Litt av i kjeven etter all tyggegummien æ inhalere, men det hjelpe.

6 uker på Nesoddtangen blir nok ikke bare nais.  For det e også jævla slitsomt å være på institusjon. Mange folk og forholde sæ til, og mye lyd. Undervisning finn æ forærdelig vanskelig.  Etter 10 minutter så e æ moden for stabilt sideleie. Men æ deltar kun når det e tema æ føle æ trenge å lære litt mer om.  Det e ikke vits å bruke energi på det æ kan fra før.

Det som e positivt e at den hær gangen blir vi ei gruppe på 8 som blir i lag i 6 uker.  På KRESS va vi 20 og det va utskiftninger hver uke.  Nå som æ synes ble slitsomt.  Man rakk ikke å bli kjent med folk, før det va nye fjes man måtte bli kjent med.

Det e jo fordeler og ulemper med det meste.  Ulempen med ei lita gruppe i 6 uker e jo hvis man ikke får kjemi med nån av dem.  Da kan det bli 6 veldig lange og tunge uker.  Ikke at æ trur det vil skje, men man vet jo aldri.

Det kom litt som bestilt at æ skal få tilbringe våren i Oslo.  Æ ser frem til det, og skal gjøre mitt for at æ får mest mulig ut av oppholdet.  Avdelinga e stengt i helgan, så de dagan kan æ disponere akkurat som æ vil. Har både gode venna og familie i Oslo, så æ skal nok ikke kjede mæ.

Etter 3 ukers skal æ hjem å feire påske, før æ skal ned i nye 3 uker. Nei det hær blir spennanes.  Æ glæde mæ!  Det ble en liten boost.  Vinteren har vært lang.  Æ e lei kulde, snø og glatte veia!  For å motivere mæ sjøl litt mer, har æ bestemt mæ for at hvis æ klare å bli røykfri til æ e ferdig på Sunnås den 11 Mai, så skal æ ta mæ ei uka i Chania før æ vende nesa hjemover.

Æ trenge ei gulrot for å klare det hær, sånn e det bare.

Ha en nydelig dag 🙂  Æ skal straks ned å trene.  Det har æ ikke gjort på ei uka!  Shame on me!!

 

 

 

I have a dream!

Nu har æ ikke skrevet på lenge.  Æ har ikke hatt hodet på rette plassen til å orke å klundre ned nå som helst.  Men nu kl 0700 en lørdags morra så kom ånden over mæ.  Æ sitt hær med mitt trøtte trynet i morgenkåpa å inhalerer kaffe.  Målet mitt e at æ skal våkne sånn til at æ får tatt mæ en kjøretur med godeste Kongen.  Han e litt understimulert fra mi sida.  Har ikke vært innom stallen så ofte som æ bruke.  Men nok om det.

Når æ sitt på kjøkkenet mitt om morran så kommer alle tankan.  Æ legge plana, går gjennom målan mine.  Prøve å finne ut korsen æ skal komme dit osv.  Her om dagen fikk æ opp et minn på FB.  Fra i fjor når æ va på Sunnås.  Å æ tenke tilbake.  Kor æ va.  Kor æ har vært.  Å kor langt æ e kommet.  Det e så mange ting som e blitt mye bedre det hær året som e gått.  Eller de hær åran som e gått siden æ fikk livet snudd opp ned.

Jo æ har fortsatt en vei å gå æ vet det.  Fortsatt ting æ må jobbe med.  Prøve å bedre.  Men fy flate æ må si æ e jævlig stolt over mæ sjøl!  Alt æ har fått til!  Alt æ klare.  Æ syns det e viktig at man klappe sæ sjøl på skuldran å sir godt jobba!  For dæven æ har jobba.  Knall hardt.  Det e ingen som forstår kor mye og kor hardt det har vært.  Det e det kun æ sjøl som kjenne på.  Bare for å gi et bilde av korsen det har vært og kor æ e så legg æ ut bilda igjen.  Dem e posta før i mine blogga.  Men æ føle for å poste dem igjen.

Unn August 2015

Evo 2018

Ja det e ikke mindre enn fantastisk.  Å æ syns æ har lov å være stolt 🙂

I går kjørte æ til Nikel.  Aleina på vinterveien en tidlig morra.  På veien dit gikk æ gjennom drømman mine.  Det æ strekke mæ mot.  Det æ håpe på.  Æ satt mæ et mål.  Innen æ fylle 50, altså om 2 år så skal æ være i jobb.  Det e ikke så fette nøye ka den jobben e, om den e betalt, en dag i uka eller en time i uka.  Men æ skal! i jobb igjen.  Akkurat det har æ bestemt mæ for.  Å dem som kjenn mæ vet æ e et stabeist.  Æ har kommet langt.  Kan æ komme lengere?

For å nå det målet skal æ fortsette med det arbeidet æ har gjort det siste året.  Balansere aktivitet, passe mæ for ikke å overdrive, si mer nei enn ja, og lytte til kroppen min.  Spise sundt, trene hodet og kroppen og omgi mæ med positive folk som æ e glad i.  Det hjelpe på.  Æ har heldigvis masse flotte menneska i livet mitt.  Takk Gud for det.  Æ har folk som æ kan støtte mæ på når æ treng det.  Som æ kan gråte på skuldran til når alt føles tungt.  Som æ kan ha det artig med når formen e god.  Ja æ e heldig.  Æ e også veldig takknemlig.

Æ drømme også om at forskeran skal finne opp mirakel kuren som helbreder fatique.  Tenk kor fantastisk det hadde vært å kunne tatt ei lita pilla om morran og vips vaps så fungerte kroppen min.  Og det forskes på det.  Æ kom over en artikkel som gir mæ håp.  Fatique kan man få ved mange forskjellige sykdomma.  Infeksjona, kreft, slag, MS, depresjon, kreft mm.  Den hær artikkelen va så interessant at æ skal gjengi den i korte trekk.  For dem som e interesert.

Fatique e jo en sykelig form for tretthet som i utgangspunktet e et naturlig og forbigående fenomen ved infeksjona og tilstanda som immunsystemet oppfatte som faretruende.  For eksempel hvis man får influensa.  Man får feber, blir trøtt og slapp.  Kroppen gir oss beskjed om å hvile sånn at den kan fikse opp i problemet.  Men ved mange kroniske sykdomma blir fatiquen kronisk fordi genene som gir fatique ikke skrur sæ av, ergo fortsette den å sende signala til hjernen om at vi må hvile.

Doktoren som skreiv den hær artikkkelen sir at fatique har bidratt til at dyr og mennesker har overlevd i et evolusjonsperspektiv.  Når dyr  for eksempel blir syke eller skadet stikke dem av, dem drikke ikke, spise ikke, trekker seg unna og legger seg under en busk.  Det e ikke nå man kan styre, men e bestemt av spesifikke gener som skrur sæ på.

Nu ligg ikke æ under ei busk, men æ ligge mye.  På sofaen, i senga.  Som om skjelettet mitt har vanskelig for å holde mæ oppreist.

Det dem mene e at fatique e rett og slett e normal sykdomsadferd og et medfødt overlevelsesfaktor.  Og at det e genene som e årsaken til det, fordi dem ikke skrur sæ av når faren e over.

Så genan mine gir mæ beskjed om å hvile.  Dem gjør mæ utmatta så æ skal overleve.  Fordi dem trur at æ fortsatt e i fare. Selv om æ e blitt «frisk».

En veldig interessant artikkel.  En anna drøm æ har e at dem finn ut av det og klare å lage en medisin som kan hjelpe.  Det e et sykehus i Oslo som starte opp med utprøving av medisin mot fatique. Æ huske ikke korsen sykehus det va, men æ krysse det som krysse kan for at dem finn ut av det!

Jises det ble et langt innlegg det hær.  Æ legge ved link til hele artikkelen for dem som måtte finne det interessant. ( https://www.spondylitten.no/fatigue-bedre-nar-anstrenger/?fbclid=IwAR3D2BwZK6B0Sow5rudDJO-V4ePsmz5_KkQjViAwgrr6B98vdT6r1TnX3y4).

Da gjenstår det å si god helg der ute.  Grip dagen !

Klæm fra mæ 🙂

 

Opptrening sentret i Finnmark

Mitt første opphold i Alta va 3 mnd etter at æ va utskrevet fra sykehuset.  Æ lyg hvis æ sir æ va i god form når æ kom dit.  Æ hadde problemer med å gå, sjangla og va redd når æ va gikk.  Æ stolte ikke på kroppen min.  Fotan mine kunne plutselig svikte, æ halta og måtte konsertere mæ for å løfte beinan.  Herremin ka energi æ brukte bare for å komme mæ fremover.

Gikk æ i trapper så måtte æ klipe mæ fast i gelendret for ikke å tryne.  Det va ball hardt.  Kroppen min lystra mæ ikke.  Den va nummen og følelsesløs.  Selv det å klæ på sæ krevde enormt med styrke og energi.  Ikke minst finne frem klærne æ skulle kle på.  Når æ sitt hær å tenke tilbake på mitt første opphold, så forstår æ kor syk æ va.  Æ forstår og kor frisk æ e blitt.  Akkurat det berøre mæ.  Det e rett og slett utrolig.

Æ hadde ikke retnings sans, og brukte mye tid på å bli kjent med selve bygget.  Herremin kor æ leita.  Etter rommet, etter trenings rommet, kantina og bassenget.  Konstant forvirra.

Kortids hukommelsen min va…ja den va ikke der.  Æ eide ikke hukommelse.  Sa nån nåkka til mæ så glemte æ det etter et minutt.  Det va nån slitsomme uker.  Det e vell en sånn ca 30-40 pasienta til enhver tid der.  Veldig fint for ei som va så dement som mæ.  For æ glemte jo navnet på folk hele tida.  Trur ikke æ lærte mæ navnet på en person under mitt første opphold.  Spurte nån mæ kem æ hadde som fysioterapaut eller ergoterapaut, så kunne æ ikke svare. For æ glemte ka dem het.  Enda æ va hos dem hver dag.

Æ møtte ei nydelig dame på over 90 år.  Som og sleit med hukommelsen.  Ho sa nå som vi flirte mye over.  «nei det har æ ikke glemt, æ huske det bare ikke»  Æ syns den setninga va god.  Å æ bruke den ofte 🙂

Det va jævla slitsomt fordi det va så mange menneska å forholde sæ til.  Mye lyda og mye snakking.  Æ holdt mæ mye for mæ sjøl.  Va ikke særlig sosial av mæ. Å huske ikke så mye fra mitt første opphold, men æ huske forvirringa, og kor hard treninga va.  Kor utmatta og sliten æ va til enhver tid.  Æ huske tåra og fortvilelse.  Glede over fremgang, og fornya håp.  Om at æ sku bli normal igjen.

Det va mye balanse trening og styrke trening.  Det va masse opplegg hele dagen.  Knall hardt siden æ va så dårlig form, men etter 4 uker merka æ en enorm framgang fysisk.  Det e egentlig vanskelig å beskrive.  Korsen æ va, og kor bra æ ble etter bare 4 uker. Æ kunne for eksempel ikke sette mæ ned på gulvet.  Ikke uten hjelp.  Å æ måtte ha hjelp for å komme mæ opp.  Æ klarte ikke å løfte de letteste vektan engang.  Bare det å løfte arman over hodet va ei utfordring.

Alt det normale vi gjør i løpet av en dag.  Reise oss opp, sette oss ned, løpe, snakke i telefon, dusje, handle.  Dagligdagse små ting som vi ikke engang treng å tenke på at vi gjør.  Det sleit æ med.  I tillegg til at kroppen min ikke funka, så va hodet mitt bare kaos.  Æ e ikke sikker på ka som va verst.  At æ fikk sammenbrudd av å prøve å logge mæ inn i nettbanken, eller at kroppen min ikke kjentes som min egen.

Egentlig helt utrolig kor bra man kan bli.  Med rett type trening.  Æ har jo alltid vist at vi har et opptrening senter i Finnmark, men æ har trudd det va for folk som hadde fått nytt kne eller hofter.  Ryggproblemer og andre muskulære plaga.  Æ viste rett og slett ikke at man kunne dra dit etter et hjerneslag.

Dem hadde alt samla på en plass.  Lege, psykolog, sosionom, ergoterapeut, fysioterapeut, og pleiepersonell.  All tverrfaglig kompetanse man behøve.  Akkurat det va deilig.  Det som ikke va like deilig, og som æ huske etter mitt første opphold, va at det va vældig slitsomt med alle de pasientan som va der for eksempel muskulære problema, eller hadde fått sæ ny hofta.  Det va mye snakk om det.  Vondtan.  Å æ skjønne jo det at man har behov for å snakke om det, men det va slitsomt å høre på det.  Fordi æ va så syk.  Æ va så syk at for mæ va smerter en baggis.  Som æ ikke hadde løst å høre om.

Det va etter den andre turen til Alta og til sammen 2 mnd med trening at æ begynte å tenke på mæ sjøl som frisk.  Det va nesten et år etter selve blødninga.  Æ kom inn på rommet, og rengjørings personalet hadde glemt radioen på.  Æ oppdaga at æ lytta til musikken.  Det va ikke støy som det normalt va.  Æ va overlykkelig.  Æ kunne høre på musikk igjen!

Det va da æ ble testa for fatique, og begynte med ukeplan.  Eller kanskje ukeplanen kom etter første opphold, æ e ikke helt sikker.  Men mitt andre oppholdet mitt huske æ mer fra.  Da klarte æ mere. Va mere sosial.  Deltok på tura og andre arrangement dem hadde.  Det va mye undervisning også.  Men det klarte æ ikke å delta på.  Å sitte en time å følge med på undervisning va ikke sjans.  Verken hodet eller kroppen klarte det.

Ergoterapeuten og fysioterapeuten æ hadde va fantastisk.  Det va ikke en ting dem ikke hjalp mæ å ordne opp i. Strukturere livet mitt.  Finne løsninga. Æ følte mæ ivaretatt og sett.  Dem så mæ og mine behov.  Vi gikk igjennom livet mitt med lupa.  Alt æ gjorde, og ka æ ønska å gjøre.  Så la vi plan for korsen æ skulle klare det.  Satte små mål som va overkommelig.

Et av mine mål va at æ skulle klare å gå opp hele bakken på runden som æ brukte å gå.  Den kalte vi «helvetesbakken» fordi den va det.  Bratt og lang.  Når æ gikk opp den måtte æ ha pause hvert femte skritt.  Æ hadde og som mål at æ skulle klare å gå uten stava.  Æ va så utrygg når æ va ute å gikk.  Æ stolte ikke på at beinan skulle bære mæ.  Det hadde æ jo erfart mange gang.  Æ gikk på snørra i tid og utide.  Et anna mål va å klare å gå i trapper.  Uten å klamre mæ til gelendret.

Alle de målan va i boks etter mitt andre opphold.  Det gjør nå med dæ når man klare de målan man sette sæ.  Æ ble i alle fall kjempe stolt og glad.  Fremagangen va veldig målbar.

En anna ting æ ønska va å kunne gå på kafe igjen.  Og gå å handle, finne frem uten å være helt på felgen.  Æ brukte så mye energi på å orientere mæ.  På kjøpesentret, veien til og fra, men den største utfordringa va støyen.  Fordi æ va veldig var for lyd.  Æ e det fortsatt, men det e blitt mye bedre.  Æ klarte det og etter mitt andre opphold i Alta.

Etter hvert klarte æ å være mer sosial også.  Fordi æ satte grenser.  Sa fra til folk hvis dem snakka for mye om sin egen sykdom, eller spilte musikk fra telefon i plenum.  Det va og e fortsatt en grusom lyd for hjernen min.  Satt folk og så på video eller spilte på mobilen så ba æ dem vennlig om å putte i øreproppa.  Dem gjorde jo det, og tok hensyn.  Va æ i fellestua og det va folk der som va veldig høylytt, flirte høyt eller prata på inn og utpust, så trakk æ mæ bare tilbake.

Det va og en ting æ lærte dær.  Å ta hensyn til mæ sjøl.  Beskyttte mæ og hjernen min.  Bli litt egoistisk.  Det e jo ikke det egentlig.  Det e fornuftig.  Å tenke på ka som e bra for dæ sjøl.

Æ lærte mæ å strikke igjen.  Det va mange der som satt med strikke tøyet sitt.  Og hadde tålmodighet til å lære mæ opp igjen.  Æ hadde glemt korsen man gjorde det.  Legge opp, korsen strikke rett og vrang, korsen felle av.  Æ fikk det til.  Sånn noenlunde i alle fall . Det va mye latter , fordi æ glemte ka æ hadde lært etter fem minutter.

Det va veldig slitsom å følge med alle avtalan æ hadde.  Kor skulle æ møte, katti klokka, kor ligg kontoret.  Ofte gikk æ feil, feil tidspunkt så det ble mye venting og usikkerhet.  Hjernen jobba på høygir for å forsøke ha oversikt.  En dag skulle vi på en tur som æ hadde glæda mæ til.  På ukeplanen stod det at vi skulle møtes klokka 13.  I 11 tida møtte æ en av personalet som spurte om æ ikke skulle på turen.  Jovisst sa æ, men det e ikke enda.  Åhhh sa han.  Har du ikke fått beskjed om det?  Den går nu.  Spring bare opp på rommet å hiv på dæ klærne så rekk du dem.

Æ gikk opp på rommet mens tåran flomma.  Spring bare?  Skjønne han ikke at det ikke bare e å spring?  Skjønne han ikke ka det koste mæ bare å finne frem klærne og få dem på mæ?  Æ takle ikke stress.  Ikke da og ikke nu.  Æ kan ikke bare skynde mæ lenger.  Det går i stå i kroppen og hodet mitt.  Det blir kaos.  Æ må være forberedt og ha det planlagt.

Det ble ingen tur, og æ va knust.  Fordi æ ikke klarte å skynde mæ.  Hive på klærne i ei fart. Å stresse ned for å rekke maxitaxien.  Æ ringte han David å gråt og klagde.  Så knust av en så liten ting.  En baggis.  Men sånn e det for mæ.  Fordi æ bruke så mye krefter på å være forberedt på det som skal skje.  Det ligg så mye arbeid bak planlegginga og forberedelsa.  At når det ikke går som det e tenkt, så blir æ lei mæ.  Fordi det koste så mye.  Å energien æ har e så dyrebar.

Fire opphold har æ hatt der.  Tre lange og et kort.  Det korte va for å få opplæring i å bruke memoplanner.  En kalender som gir mæ oversikt over aktiviteta og avtala æ har.  Et fantastisk hjelpemiddel som æ ikke ville klart mæ uten.  Hver gang æ har vært på OIF har æ kommet hjem og følt mæ friskere.  Og klokere.  Mer innsikt og forståelse.  Gladere og full av pågangsmot.  Æ kommer til å søke mæ tilbake dit.  Når behovet e der.  Akkurat nu så e æ i god form og klare å trene.  Går det motsatt vei igjen, så skal æ tilbake.  For å få veiledning å starthjelp igjen.

Takk til OIF.  Tusen takk for amazing hjelp og støtte.  Takk til Staten som betalte for oppholdet.  Æ har et godt liv i dag på grunn av det.  Igjen, takk og lov at æ bor i Norge.  Æ e en av de heldige.

Go helg!  Klæm fra mæ

 

Hydrocefalus, shunt og coiling

Når æ nu først sku bli syk, så gjorde æ det skikkelig.  Æ e litt sånn.  Skal man gjøre nå, så gjør det orntlig!  Når æ va på min første kontroll sa nevrologen på Unn  » Sølvi, du har ikke hatt en fot i grava, du har hatt 1,5 fot i grava.  At du står hær i dag, og e så frisk e ikke mindre en et mirakel!   God helsehjelp, gode samegena og litt flaks kalle æ det 😉

En anna ting som æ trur har hjulpet mæ til å bli så frisk som æ e blitt, e sykepleierkunnskapan mine. Men selv om æ hadde dem, e det mye æ ikke viste, som æ har måtte lest mæ opp på, eller blitt lært opp med.

Anyway, på Kirkenes sykehus satt æ på rommet.  Å kjente at æ hadde ei stor kul i hodet.  Æ lurte fælt på koffer den va dær.  Og når æ så på magen min, så hadde æ en stor bandasje på.  Koffer har dem spretta opp magen min?  Æ skjønte ikke ingenting, og va mildt sagt bekymra.  Hadde dem fjerna nån organa fra mæ?!  På den tida hadde æ ikke innsikt i min egen sykdom.  Æ viste ikke helt ka som va skjedd mæ og kor syk æ va/hadde vært.

Æ fikk besøk av venninna mi som va lammi mæ når æ ble syk hjemme.  Ho forklarte mæ at kula sikkert kom av at æ hadde knalla hodet i kjøkkenbordet når æ svimte av.  Å nu ble æ ennu mer bekymra, for det va jo flere måneder sia.  Koffer va kula fortsatt der?  Va det en kreftsvulst?!  Ja det va vell bare det som mangla!

Lykken va stor når en sykepleier forklarte mæ at æ hadde fått operert inn en shunt fordi æ hadde for mye væske i hodet og trykket hadde vært for stort.  At den gikk fra hodet mitt og ned i magen.  Eureka! Det va ikke verre!  Det hadde dem jo fortalt mæ i Tromsø , sikkert flere ganga, men det huska ikke æ.

Se kildebildet

Æ ble verre etter at æ va vekt opp fra koma og starta rehabiliteringa på Unn.  Tilbakesteg i rehabiliteringa.  Va mer forvirra, og hadde skikkelig hodepine.  Det viste sæ at det va trykket i hodet som va for høyt. Fordi æ hadde skada så ble ikke hjernevæska drenert godt nok og det hopa sæ opp i hodet på mæ.

Hydrocefalus kommer av for mye hjernevæske i hjernen. Det kan være fordi det e økt produksjon, tette kanaler eller redusert opptak til blodkarene. Vannhode kalles det på godt norsk. Når mengden hjernevæske øker, øke også trykket i hjernen. Det er det forhøya trykket som forårsaker de fleste symptomene ved hydrocefalus, og som utgjør den største faren. Hos voksne persona som får hydrocefalus, kan ikke hodeskallen utvide sæ, og man kan få symptoma som hodepine, kvalme, oppkast, synsforstyrrelser, svimmelhet, krampeanfall og redusert bevissthet på grunn av det økte trykket. For å unngå skadelige følga av forhøyet trykk i hjernen blir det som regel operert inn en såkalt shunt. Det e en tynn slange med ventil som går fra en av hjerneventriklene til bukhulen. Shunten utjevner trykket.

Så kula i hodet har æ ennu.  Æ kjenne slangen som e i hodet fordi den ligg rett under huden.  Det hende at æ blir litt engstelig for at den skal gå tett, eller skades.  For det kan skje.  Det e tanka æ kan ha når æ sitt på hesteryggen, eller går i ulendt terreng.  Enn hvis æ ramle og slår hodet? Æ tenke æ har nok hjerneskada nu, æ treng ikke mer! Æ har også spurt om den ikke kan tas ut, men det vil dem ikke.  Så den  må nu bare bli der inne.  Så lenge den gjør jobben sin e det vell greit.

Når æ skal sjekke den, og at ventrikklan i hode har den størrelsen dem skal ha, må æ til Tromsø å ta MR.  Æ kan ikke ta den i Kirkenes, fordi shunten stille sæ under MR på grunn av magneten som e på den. Dem har ikke det lille apparatet som stille den på rett frekvens.  Nå som æ syns e rimelig loco, for det e et lite apparat som holdes på hodet mitt, og det tar 1 min å stille den.  I stede må æ reise med fly til Tromsø!  Ka det koste Staten, kontra å investere i det apparatet!  Og ka koste det mæ..ENERGI!

Mulig æ har fortalt det før, men æ har tre aneurismer i hode.  En aneurisme e en slags pulsårebrokk.  Åreveggen får et svakt parti, og danne en utbuktning.  Den kan briste og føre til en livstruende blødning.  Dem mene mine va medfødt.  Korsen dem kan se det ane æ ikke.  Når æ havna på St Olavs i Trondheim coila dem den som blødde.

Intrakraniale aneurismer innebærer risiko for alvorlig sykdom og død. Akutt aneurismeruptur fører som oftest til subaraknoidalblødning( som æ hadde).  Den kliniske presentasjon er som regel hyperakutt, med voldsom hodepine, av og til også bevissthetssvekkelse og fokalnevrologiske utfall dersom det også utvikles hematom i selve hjerneparenkymet. Risikoen for at aneurismet revner på nytt, er størst de første timer, døgn og uker etter første blødning. Innføring av selv én enkelt coil i et rumpert aneurisme gir stor grad av beskyttelse mot reblødning . Coilbehandlingen er i de fleste tilfeller elegant og skånsom, men krever hyppige kontroller og god oppfølging og i en del tilfeller også påfyll av coilmateriale (recoiling) https://tidsskriftet.no/2005/08/leder/behandling-av-intrakraniale-aneurismer.

De to andre aneurisman ble coila på et seinere tidspunkt.  Æ føle ikke nå angst for at æ har dem, fordi dem kontrolleres med jevne mellomrom.  Mine nærmeste har også sjekka hodet for aneurismer, fordi det kan være arvelig.  Ingen av dem har det, heldigvis.

Faren min døde av aorta aneurisme for nån år siden.  Da sjekka æ aortaen og den va helt fin.  Men hodet det sjekka æ ikke…  Det e jo heller ikke nå man bare gjør uten å symptoma på at nå e galt. Det æ e blitt forklart e at aneurismer e ganske vanlig.  Man kan ha det forskjellige plassa i kroppen.Mange har det hele livet uten at dem fører med sæ nå problema.  Æ krysse det som krysses kan for at dem e ferdig med å lage trøbbel for mæ!

Æ synes det e ganske fasineranes å tenke på alt kirurgan klare å fixe.  At legevitenskapen e kommet så langt at dem klarte å redde mæ.  At dem fixa hodet mitt ved å operere inn en shunt!  Det va etter at den ble operert inn æ begynte å friskne til og rehabiliteringa virkelig kunne starte.  Da æ kunne komme hjem.  I alle fall til Kirkenes 🙂

Dagen som endra alt!

7 aug 2015, ble dagen som skulle forandre livet mitt.  Den dagen det smalt i hodet mitt, å verken æ eller livet ville bli det samme.  Vi va på hytta, å æ skjønte at det hær ikke va bra.  Æ satt mæ på trappa å googla..intens hodepine, nakkesmerter.  Men ingen typiske slagutfall som kunne gjøre mæ sikker.  Men æ skjønte at det ikke va bra.  Æ tok mæ et par paracet, å vandra rundt inne i hytta, søvnløs hele natta.  Vi kunne ikke kjøre ned til legen, for både æ å samboer hadde tatt oss en kollekvint, det va jo tross alt sommer.  Å siden æ ikke hadde lammelsa, eller sikla fra en skeiv munn, tenke æ det ikke va grunn til å tilkalle hverken lensmann, prest eller ambulanse..

Dagen etter dro vi til legevakta.  Ble sendt hjem med Paralgin Forte,  en diagnose skiveutglidning i nakken.  Å bekjed om å komme tilbake hvis æ fikk nevrologiske utfall.

Det fikk æ ikke.  Æ hadde bare jævla ondt, å va hellig overbevist om at æ hadde hjerneblødning.  Æ snakka med ei god venninna i telefon på kvelden.  Å fortalte ho om mine bekymringa.

Fredag morran dro samboern min på jobb.  Å heldigvis så kom venninna mi innom.  Å mens ho va der så ble det mørkt hos mæ.  Æ svimte av.   Det kom 2 ambulansa og lege på 5 minutter.  Da dem kom va saturasjon min på 70%.  Man kan trygt si at det stod ikke særlig godt til med mæ.

Æ kom til Kirkenes sykehus, ble tatt MR eller CT, og påvist en stor subraknoidalblødning.  Æ ble lagt i koma, og sendt til St Olavs i Trondheim.  Blødninga ble stoppa med at dem coila anurismen som blødde.  Det stod fortsatt dårlig til med mæ.  Overlevelses statistikken på subraknoidalblødning e ikke akkurat lystig lesestoff.

I tillegg til selve blødninga fikk æ vasospasmer ( en slags krampe i blodårene som forstyrrer blodgjennomstrømning), hydrofagalus (vannhode), lungebetennelse og et nytt slag ( antagelig pga vasospasmen)

Etter et par uker va æ blitt såpass stabil at dem kunne overflytte mæ til Unn.  Og etter et par uker på Unn, begynte dem prosessen med å vekke mæ fra koma.

Æ va intubert, hadde sondeernæring, kateter, netthinneblødning, som gjorde mæ veldig skjevøyd,  å maaaasse vann i kroppen.  Æ va plutselig ikke lenger bare småfeit, æ va diger!

Æ kunne ikke snakke pga tuben i halsen, så det va ingen som viste kor skada æ va, eller om æ hadde fått afasi.  Æ hadde lammelsa i alle kroppsdelan.  Når rehabliteringen starta, måtte det 3 pleiera til for å sette mæ opp i sittanes stilling.

Æ fikk sondeernæring, fordi æ hadde svelgeproblema,  hadde ikke kontroll over urin og avføring, og va fullstendig pleie avhengig.

Tuben ble fjerna, og æ hadde ikke mista taleevnen.  Men æ hadde mista filtret..mildt sagt.  Det e jo gjerne sånn når hodet får sæ en smell, så blir man litt loco.  Å det va æ.  Æ va som ei senildement dame på amfetamin!  Æ snakka på inn å utpust, å sa akkurat det æ tenkte.

Nån daga etter oppvåkninga, ble tilstanden forverra igjen.  Æ hadde for mye væske i hodet, som ikke ble drenert bort.  Så æ ble lagt på operasjonsbordet igjen, å fikk operert inn en shunt som sku drenere cerebrospinal væsken bort fra hode og ned i buken.

Så  på toppen av det hele, ble halve hauet mitt barbert, å æ så ut som han Gollum i Ringens herre.  Make my day liksom!